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据外媒,当地时间9日,冰桶挑战的重要发起者皮特·弗雷茨离世,年仅34岁。
【冰桶挑战】
2012年,美国波士顿学院前棒球选手弗雷茨Pete Frates被诊断出罹患肌萎缩性脊髓侧索硬化症后,于2014年发起冰桶挑战,迅速风靡全球,该挑战旨在为“渐冻人症”患者筹集研究经费,并提高大众对该病的认识。
​一、什么是渐冻症?
渐冻症一般指肌萎缩侧索硬化(ALS),也叫运动神经元病(MND)。
它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
通俗来讲,渐冻症患者身体会感觉像是被冰冻住,从腿、手臂,直至蔓延到手指...
患者的大脑、脑干、脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩、无力,直至瘫痪。
它是一种无法治愈的疾病,存活期一般为3-5年,20%患病者在5年以上,5%可以超过20年。
著名物理学家斯蒂芬·威廉·霍金,21岁时患上渐冻症的他,全身瘫痪,不能言语,手部只有三根手指可以活动。
2012年4月6日播出的热播美剧《生活大爆炸》第五季第21集中,霍金还本色出演参与了客串;
​2017年为英国BBC录制纪录片《探索新地球》;
2017年11月,霍金预言2600年能源消耗增加,地球或将变成“火球”;
​直至2018年3月14日,霍金逝世,享年76岁,全球缅怀!
可以说,霍金是“渐冻人”的精神榜样,
他用实际行动证明了“渐冻人”的智力水平并不受疾病影响。
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二、渐冻症的病因?
多发群体:40~50岁男性。
中国大约有20万左右的患者,这个数字还在逐年递增。
令人痛心的是,由于这种疾病尚没有有效的治疗药物,渐冻症基本上属散发性案例,病因至今不明,大约80%的患者会在发病后5年内死亡,20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。
另外有部分环境因素,如重金属铝中毒等,都可能造成运动神经元的损害。
产生运动神经元损害的原因,目前主要理论有:
1.神经毒性物质累积,谷氨酸堆积在神经细胞之间,久而久之,造成神经细胞的损伤;
2.自由基使神经细胞膜受损;
3.神经生长因子缺乏,使神经细胞无法持续生长、发育。
三、如何识别早期“渐冻人”?
早期表现:
①不经意间发现肢体的肌肉萎缩
或感到肌肉出现不听使唤的“跳动”,随病情发展,肌肉萎缩越严重,最终出现肌无力和运动功能丧失。
②出现咽喉部肌肉的受累
主要表现为饮水呛咳、吞咽困难和舌肌萎缩。
中晚期表现:
可能出现呼吸困难。
tips:
早期的“渐冻人”易和颈椎病混淆。
肌肉萎缩也可能是颈椎病的表现,区别要点在于“渐冻人”并不会出现肢体麻木,感觉异常等颈椎病的常见表现,而颈椎病不会发生饮水呛咳、吞咽困难和舌肌萎缩。
在临床上,肌电图和颈椎MRI可鉴别这两种疾病。
四、“渐冻人”的家庭护理十分重要!
对于“渐冻人”来说,家庭护理直接关乎患者的生活质量和生存时间。
对于有呛咳的患者,细致的护理和早期鼻饲能够有效的降低吸入性肺炎的风险。
对于呼吸功能受累的患者,家庭体外呼吸机的应用能延长生存期。
大众对渐冻症群体的关注,一个真诚的微笑,一句鼓励的话语,甚至胜过医生千万遍地叮嘱。
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